2022年2月28日为第十五个国际罕见病日。今年罕见病日主题为“share your colours”。
济南市妇幼保健院长期为罕见病的早筛早诊早治不懈努力,为提高社会对罕见病患者的关注与支持,帮助罕见病患儿的治疗效果评估及治疗随访,集中我院优势学科,进行多学科义诊,由我院产前筛查与诊断中心,新生儿筛查中心,听力筛查中心,眼病筛查中心,高危儿与儿童康复中心,护理部等各个学科带头人以及技术骨干共同参与,于2月26日对罕见病患儿进行义诊活动。
义诊对象及内容
1、不明原因的发育迟缓,智力障碍,语言发育障碍,运动行为异常,视力障碍或眼科相关综合征等罕见病患儿;
2、经新生儿筛查中心筛查确诊长期治疗的患儿
3、义诊将针对患儿情况提供以下免费检测:
(1)体格发育评估
(2)神经心理行为及智力测评(0-6岁)(限5人)
(3)骨龄等影像学检查(限5人)
(4)血尿质谱检测
(5)基因检测:根据疾病及报名顺序共10人
(6)儿童康复评估与指导(限5人)
(7)罕见病家庭遗传咨询
义诊时间及内容
义诊时间:2022.2.26 9:00—11:00
义诊地点:济南市妇幼保健院综合楼一楼大厅听障患儿及听力相关综合征患儿在西院区一楼大厅
温馨提示
参加义诊的患儿,有些检测项目受时间限制需要预约,按报名时间先后排序。
报名时间:2022.2.22-2022.2.25
提示:务必在报名时留下准确联系方式
报名电话:
孙大夫 0531-89029714(新筛门诊)
王大夫 0531-89029723(高危儿门诊)